Læs gerne med. Men vær kritisk. Jeg kan tage fejl
Jeg er nemlig nervøs for at komme til at støde nogen, især mine ”fagfæller” med kroniske autoimmune sygdomme. Fordi jeg ved, at I, ligesom mig, kæmper en vis legemsdel ud af bukserne hver evig eneste dag! Derfor vil jeg nødigt lyde som én, der har fundet de vise sten og er lalleglad lykkelig og tror på, at kronisk sygdom er let at overkomme.
Det ved jeg godt, at det ikke er! Jeg har selv været ramt i snart 7 år og er bare blevet dårligere og dårligere. Og tro mig: Det er virkelig svært at holde fanen højt, når man bare rammes af modgang igen og igen.
Alligevel er indlægget overvejende positivt og for den skeptiske måske en smule ”lallegladt”. Temaet er nemlig en kritisk tilgang til ”den tilsyneladende sandhed om sclerose” som en kronisk og dermed livslang sygdom, som ikke kan helbredes.
Der er en del fællestræk ved visse autoimmune kroniske sygdomme, så måske kan du med en helt anden autoimmun sygdom, genkende dig i noget af dét, jeg skriver.
Lige meget hvilken autoimmun, kronisk sygdom, du måtte have – så vær kritisk. Tro ikke på, at dét jeg skriver, er sandhed. Jeg ved det ikke en gang selv endnu.
Udfordringen af ”tilsyneladende sandheder”
Men det korte af det lange er, at jeg ikke tror på den ”tilsyneladende sandhed” om, at sclerose behøver at være et livslangt vilkår. Jeg tror på kroppens evne til selvhelbredelse – hvis den har de rette betingelser.
Det er kontroversielle påstande, som går imod al tilsyneladende logik og lægevidenskab (selvom jeg ikke er den første, der hævder det).
Når man stikker næsen frem og tror og hævder ting, som ligger udenfor logikken og den almene naturvidenskabelige tilgang (og man ikke kan bevise det), så risikerer man at brænde nallerne.
Den risiko løber jeg.
Faren for at blive til grin
Hvad nu hvis jeg mislykkes? Hvad nu hvis alt, jeg tror og skriver om, er langt ude i hampen? Hvad nu hvis kroppen (min krop) ikke har evnen til at selvhelbrede?
Og hvad bilder jeg mig egentlig ind? Hvordan kan jeg overhovedet TRO på bedring, når jeg igennem de sidste snart 7 år bare er blevet dårligere og dårligere. Præcis som eksperterne havde spået. Har jeg fået storhedsvanvid?
Jeg risikerer at blive slemt til grin. Blive latterliggjort både som menneske og som psykolog. En dum og naiv kroniker, der ikke vil se de hårde realiteter i øjnene. Én der benægter og fortrænger, én der er latterlig og lever i en drømmeverden.
Den risiko løber jeg, fordi jeg tror, det er dét værd. Onde tunger vil måske sige: Hvad nu hvis det ikke lykkes?”. Jeg vil hellere sige: ”Hvad nu hvis det lykkes?”.
Jeg sætter ikke mål. Jeg siger ikke ”om et år skal jeg kunne gå 1 km”. Det gjorde jeg tidligere, og jeg tror, at det er én af grundene til, at jeg ikke blev bedre. Presset (fra mig selv) var for stort. En presset og stresset krop kan ikke hele.
Lige præcis dét gør det naturligvis lidt lettere for mig at hævde, at jeg kan blive rask. Der er nemlig ingen, som kan komme og spørge, om jeg så snart er i mål. Måske tager det 5 år, måske 20, måske mindre. Eller mere.
Jeg løber risikoen for at miste ansigt og troværdighed, fordi jeg tror på det.
Det har jeg gjort lige siden, jeg fik diagnosen for snart 7 år siden. Det har bare været svært at holde fast i troen. Af forskellige årsager. Men nu er det nok med at vakle. Nu tror jeg fuldt ud (og håber at jeg kan holde fast).
Den videnskabelige forklaring på sclerose
Men hvorfor er det egentlig, at jeg ikke tror på ”sandheden” om, at sclerose (eller enhver anden autoimmun kronisk sygdom for den sags skyld) er en livslang sygdom (som bare bliver værre)? For at svare på det, føler jeg mig nødsaget til at skrive lidt om den gængse opfattelse af sclerose.
Videnskaben siger, at sclerose er en kronisk og autoimmun sygdom, som nedbryder nerveceller i hjernen. Det afstedfører, at nerverne ikke kommunikerer ordentligt med hinanden. Som følge heraf opstår forskellige symptomer, som er dét, som giver mistanke om sygdommen.
Sclerose opstår på grund af fejl i immunsystemet, som går til angreb på nervecellerne i centralnervesystemet, som består af de nerver, der er i hjerne og rygmarv.
Dét, som angribes, er myelinet, som er små fedtskeder, der isolerer nervernes udløbere, som hedder axoner. Myelin har en isolerende effekt på nervecellerne, så nerveimpulserne – eller ”signalerne” kan løbe hurtigt igennem.
Ved sclerose bliver myelinet ødelagt, hvilket forringer ledningen af de elektriske impulser, som nerverne sender.
Der opstår på den baggrund betændelse omkring nervetrådene, hvilket forårsager arvæv, som så igen – som sagt – gør at ”signalerne” når dårligt eller langsommere frem til hjernen.
Videnskaben siger, at kroppen selv i et vist omfang kan gendanne myelin, men at det ikke sker i samme takt, som sygdommen nedbryder myelinet. Det betyder, at på et tidspunkt dør nervecellerne helt, fordi ødelæggelserne går hurtigere end reparationen. Og de døde nerveceller kan efter sigende ikke erstattes.
Der er forskellige former for sclerose. Den form jeg har, er efter sigende progressiv, og som navnet siger, kan jeg forvente at blive dårligere og dårligere (fordi kroppen ikke kan nå at gendanne myelin hurtigt nok).
Videnskaben er heldigvis ved at åbne øjnene for, at bla fx kost, motion og stressreducering forhaler progressionen, men den mener stadig grundlæggende, at sclerose er en kronisk og uhelbredelig sygdom.
Mig bekendt mente man indtil for ikke så mange år siden, at sclerose i høj grad er arveligt, men der er man vist mere forsigtig i dag. I dag går hypotesen mere på, at man kan være genetisk disponeret, og at noget i miljøet kan trigge den disposition.
Sådan forstår jeg (min) sclerose
Efter snart 7 år med en sclerosediagnose (som set i bakspejlet startede allerede for en 19-20 år siden) har jeg oparbejdet en masse erfaring.
Jeg er også psykolog og interesserer mig for, og har beskæftiget mig meget med, stress og traumer. Jeg ser mange ligheder i forhold til sclerose og stress og traumer.
Der tales ikke meget om, at stress formentlig kan udløse sclerose. Sandsynligvis fordi det er svært at drage nogle samlede konklusioner. Skal noget kaldes videnskab, kræver det, at det kan bevises.
Min erfaring er dog, at det er tilfældet for mig. Jeg er helt overbevist om, at hvis jeg havde fået bremset stressen, så var jeg ikke blevet syg. Så var disponeringen ikke blevet trigget. Det kan jeg naturligvis ikke vide noget om. Men der er heller ikke nogen, der kan vide, om jeg har ret.
Stress = inflammation = (stor risiko for) sygdom
Når jeg har spurgt neurologer om det, har jeg fået meget vage svar. Noget med at stress jo ikke er godt for noget, og at når man nu HAR en kronisk autoimmun sygdom, så er det en god ide at undgå stress.
Men der er heldigvis mere og mere fokus på stress, som udløser inflammationer og dermed kan trigge og udløse sygdom.
For mig giver det mening, at når stress kan forårsage inflammation i kroppen, så kan stress også være en nærmest direkte årsag til sygdom.
Vi er alle disponerede for en række sygdomme. Hos nogle bryder én eller flere sygdomme ud, hvis der er noget, der trigger den/dem. Det kan både være indre og ydre faktorer. Formentlig både og, idet der som oftest er en lang række af faktorer, der skal være ”til stede”, før ”bægeret flyder over”.
Jeg forestiller mig, at man kan være mere eller mindre disponeret for sygdomme, og at for nogle skal der ikke mange indre og/eller ydre faktorer til at trigge, mens der for andre skal mange faktorer til at trigge.
Den kæmpe mystiske hjerne
Jeg mener, det er problematisk, at videnskaben er så sikker på, at autoimmune sygdomme som fx sclerose er kronisk og livslang.
For det første er der de såkaldte ”mirakel-historier” om mennesker, der helt og aldeles uforklarligt heler fra sclerose og andre autoimmune sygdomme. Dem kan videnskaben simpelthen ikke forstå og forklare, og derfor beskæftiger de sig ikke med dem.
For det andet ved vi stadig meget lidt om vores fantastiske hjerne! Vores viden om at hjernen er plastisk hele livet er fx ikke meget mere end 20 år gammel! For lidt over 20 år siden mente man helt seriøst, at hjernen kun var plastisk i barndommen og hos helt unge mennesker!
Det viste sig så bare at være fuldstændigt forkert, og det har (heldigvis) haft store konsekvenser for forståelsen af mange sygdomme. Hjernen har evnen til at forandre sig hele livet. Nerveceller kan fornyes og reparere sig selv!
Videnskaben siger, at en sclerosekrop ikke kan gendanne myelin hurtigt nok, og derfor er sygdommen progressiv.
Videnskaben bliver blandt andet klogere via ”trial and error”. Den afprøver forskellige hypoteser for at samle beviser og udvikle hypoteser. En hypotese er kun sand, indtil den kan erstattes af en ny hypotese.
For nogle år siden mente man fx, at myelin kunne genskabes ved hjælp af nogle celler, som hedder oligodendrocyter. Det så man nemlig var tilfældet i museforsøg. Derfra sluttede man, at når man nogle gange så ”mirakler” med folk med sclerose, som blev bedre, så handlede det om genskabelse af oligodendrocyter.
Men så viste det sig, at der hos sclerosepatienter IKKE var tale om genskabelse af oligodendrocyter, men derimod om at gamle oligodendrocyter faktisk havde overlevet angreb fra immunsystemet. Man fandt også, at disse gamle oligodendrocyter formentlig havde en højere evne til at reparere end man tidligere troede.
Dette er blot ét eksempel på, hvor kompliceret hjernen er. Man tror noget, til man finder nye fund, som så bliver den nye sandhed.
Med tanke på, at hjernen er lige så stort et mysterium som Universet, og det faktum, at neuroplasticitet kun har ”eksisteret” (iflg videnskaben) i godt 20 år, så er det indlysende, at meget af dét, vi taler om som sandheder, sandsynligvis IKKE er det!
Så kan vi overhovedet sige noget om, hvorvidt myelin kan genskabes eller ikke? Det eneste, vi kan sige, er at vi (endnu) ikke ved, hvordan det i så fald skulle være muligt. Men det er ikke ensbetydende med, at det ikke er muligt.
Videnskaben skaber overbevisninger, som er svære at stå imod
Det er svært at ”stå imod” videnskaben. Ikke mindst når man sidder overfor en meget skråsikker neurolog, som er ekspert indenfor sit område og ”ved noget om noget”.
Videnskabelige ”sandheder” bliver let til overbevisninger hos os patienter. Når neurologen siger, at myelin ikke kan gendannes, så bliver det let en selvopfyldende profeti.
Hvis jeg går med på, at myelin ikke kan gendannes, og at jeg derfor kan forvente mig at blive dårligere og dårligere, er der stor risiko for, at jeg BLIVER dårligere, fordi jeg tilpasser mig dén ”sandhed”.
Jeg holder op med at forvente at blive bedre. Det eneste, jeg forventer, er at blive dårligere. Og så bliver jeg det, fordi hjernen og kroppen lever op til overbevisningen. Tankens kraft er enormt stærk. Ordsproget ”Tro kan flytte bjerge” er ikke opstået ud af det blå.
Hvorfor jeg fik sclerose
Min hypotese om, hvorfor jeg fik sclerose er – forenklet forklaret – at min krop i mange år har været i et konstant forhøjet alarmberedskab (en fysisk stresstilstand).
Jeg var stresset uden helt at vide det i 10-15 år, før sclerosen brød ud.
Når jeg siger ”uden helt at vide det”, er det fordi, det var blevet det normale for min krop. Der var ingen, der så, at jeg var stresset. Heller ikke mig selv. Jeg fungerede helt normalt og var endda glad og lykkelig.
Jeg hverken så eller mærkede, at noget var galt. Det er der mange af os, der ikke gør. Langt de fleste af os lever i et tempo og i en kultur, hvor forhøjet alarmberedskab er det ”nye normale”. Det er faktisk svært ikke at leve i forhøjet alarmberedskab i et samfund som vores!
Stressen eller det forhøjede alarmberedskab var for mig især foranlediget af perfektionisme og forfængelighed. Jeg ville gerne lykkes med ALT, ikke bare 80% men 120%.
Det lykkedes mig naturligvis aldrig, og det blev en ekstra stressfaktor, som skabte forhøjet alarmberedskab og blev til en negativ spiral, fordi jeg aldrig ”nåede i mål” med at være den perfekte udgave af mig selv (hvilket naturligvis heller ikke er meningen).
Det er heldigvis langt fra alle mennesker med stress, som udvikler (kroniske) sygdomme. Men jeg var åbenbart disponeret for sclerose, og derfor kunne stressen trigge sygdommen.
En krop i årelangt forhøjet alarmberedskab bliver langsomt slidt, nedbrudt og kan rammes af inflammationer, hvilket var tilfældet for mig.
Der er trods alt en grænse, og den nåede jeg en ”skønne dag”, hvor det blev så meget, at gulvtæppet nærmest bogstaveligt talt blev revet væk under mig. Jeg kunne næsten ikke gå, min krop rystede og spændte sig på samme tid, og jeg var i panik 24/7.
MR-scanningen viste ”pletter i hjernen”, hvilket resulterede i en sclerose-diagnose. Og en 7 måneders lang stresssygemelding.
Lægevidenskabens begrænsninger
Når man får en diagnose på en kronisk sygdom, er lægerne optagede af, om de kan tilbyde én medicin, som kan dæmpe eller stoppe sygdommens symptomer.
De er IKKE optagede af, HVORFOR man har fået den sygdom, man nu har fået. Det er de formentlig ikke, fordi der alligevel ikke er noget, de kan gøre ved det. Deres ”våben” er medicin, som kan dæmpe symptomerne.
Lægerne kunne ikke tilbyde mig medicin, fordi pletterne og skaderne i hjernen var gamle og ikke aktive. Sclerose kan bremses, hvis der er aktivitet i sygdommen, men ikke hvis den er i bero, som min var, og det ”bare” handlede om gamle skader.
Jeg fik at vide, at der ikke var noget at gøre. Jeg kunne gå hjem og vænne mig til tanken om at leve resten af mit liv med kronisk sygdom. Lægerne ville indkalde mig til regelmæssige scanninger for at sikre sig, at der ikke kom flere pletter.
De kom dog med nogle vage anbefalinger (på mine forespørgsler), om at træning og sund kost nok var en meget god ide, men at der ikke var tilstrækkelig med videnskabelig evidens til at de kunne udtale sig så meget om det.
For at forstå og ændre, må vi gå BAGOM diagnosen
De ”råd” kunne jeg ikke rigtigt bruge til noget. Især fordi jeg var sikker på, at der var noget, de overså. Jeg gik derfor i gang med at læse alt, jeg kunne komme i nærheden af, både om hvordan man kan bremse men også helbrede sclerose.
Det gav hurtigt mening for mig, at stressen var den røde tråd og dén, jeg skulle forstå, hvis jeg ville forstå sclerosen og måske endda, hvordan jeg kunne bremse eller bedre den nedslående prognose.
Her snart 7 år efter har jeg gjort mig mange erfaringer. Jeg har begået flere fejl end godt er. Men jeg har lært af hver eneste, så på en måde ville jeg ikke have været dem foruden.
Jeg har hele tiden stræbt efter at gå BAGOM diagnosen for at forstå. Det var ikke nok for mig at blive spist af med, at jeg fik slcerose, fordi jeg åbenbart var disponeret for det.
Én af de ting, jeg hæftede mig ved, og som lægerne ikke kunne svare på, var at jeg udelukkende var ramt på min gangfunktion. Det var ”kun” mit højre ben, der ikke fungerede. Og det fungerede bedre, når jeg var afslappet, end når jeg var stresset.
Mange med sclerose har flere symptomer – som fx træthed, smerter og kognitive vanskeligheder. Bare for at nævne nogle få. Det havde jeg ikke. ”Kun” problemer med højre ben.
Dét var én af årsagerne til, at jeg følte, at jeg var nødt til at GÅ BAGOM diagnosen og forstå, hvad der havde forårsaget sclerosen.
Overbevisningernes magt og kraft
I dag tror jeg, at jeg forstår det meste. Jeg har bare stadig ikke lykkes med at gøre noget ved det i praksis. Jeg går stadig som en brækket arm. Gennem årene har jeg indlært en masse uhensigtsmæssige strategier for at kompensere for mit højre ben, som har forårsaget dårlig balance, et venstre ben, der har kæmpet en kamp for at overtage mit højre bens funktion (hvilket er umuligt) osv…
Det lyder som, og har føltes som, skruen uden ende. Og derfor har jeg haft svært ved at holde fast i mine positive overbevisninger om, at jeg nok skal knække koden en skønne dag.
Jeg har haft nogle år, hvor jeg har mistet troen og mine positive overbevisninger. Jeg har rettet ind efter videnskaben og skabt nye overbevisninger om, at sclerosen langsomt er ved at få mig ned med nakken.
Jo mere negative overbevisningerne blev, jo mere afstand tog jeg til min krop. Jeg blev vred, bange og frustreret og stoppede med at samarbejde med den. Jeg holdt op med at tro på den og spåede den en trist fremtid.
Sådan en krop hverken kan eller vil samarbejde. Den er simpelthen ikke i stand til at hele. Jeg røg tilbage til ”en krop i alarmberedskab”, som jeg havde været i tidligere, men som nu mere handlede om, at jeg var holdt op med at tro på den.
I dag er jeg et andet sted
Af forskellige grunde har de negative overbevisninger aldrig bidt sig helt fast, og i dag er jeg et sted, hvor jeg igen tror på, at min krop er klog nok til at selvhelbrede. Hvis jeg tror på den – OG giver den de rette betingelser.
Den røde tråd er den fysiske stress, som jeg har forsøgt at forstå, siden jeg fik diagnosen i 2016 og begyndte at forstå, at jeg i mindst et helt årti havde levet med skadelig stress.
Lad mig lige slå fast – så du ikke bliver alt for forskrækket – at stress i sig selv ikke er farligt. Det er en nødvendighed for overlevelse, som vi er udrustede med siden tidernes morgen. Havde vi ikke evnen til at blive stressede, var vi blevet ædt af løver i tidernes morgen og havde ikke fundets som art!
Det er, når stress bliver kronisk og langvarigt, at det bliver potentielt skadeligt, og det var dét, der skete for mig.
De sidste par år har jeg været ramt af negative overbevisninger, som er blevet til selvopfyldende profetier, og derfor har min krop ikke haft betingelser for selvhelbredelse.
Nu er jeg et andet sted og tror (igen) på, at min krop er klog og kan selvhelbrede. Stressen var årsagen og også den røde tråd i dén rejse, jeg er på, hvor jeg forsøger at blive endnu klogere på, hvad jeg så skal stille op med den viden, jeg har i dag.
Mit ønske er at inspirere – men kun hvis det giver mening for dig
Nu har jeg åbnet for posen. Måske tænker du, at jeg er vanvittig. Det er ok. Måske er jeg det. Men måske er jeg ikke. Tiden må vise det.
Næste ”dyk ned i posen” bliver et blogindlæg, der går dybere bagom stressen og min forståelse af den.
Hvis jeg ikke har skræmt dig langt væk, så stay tuned – du har ikke hørt det sidste fra mig. Mit håb med mine indlæg er naturligvis at inspirere andre med kroniske, autoimmune sygdomme.
Hvis bare èn derude, kan genkende noget i det, jeg skriver, finde mening i det og på den baggrund få håbet og troen tilbage, så er jeg godt tilfreds.
Men som sagt: Vær kritisk til alt, jeg skriver. Det er ikke sikkert, det rammer ind i dér, hvor du er. Tag hvad du kan bruge og smid resten væk.